المرض هو مرض متقدم ومنهك يهاجم الدماغ والحبل الشوكي ويقتل حوالي خمسة أشخاص يوميًا في المملكة المتحدة.
توفي جوردون أيكمان ، الناشط في مجال أمراض الخلايا العصبية الحركية.
كان جوردون يبلغ من العمر 29 عامًا فقط عندما تم تشخيص إصابته بالمرض الذي يهاجم الجهاز العصبي في الجسم.
زوجي الجميل تضمين التغريدة مات. كلنا حزينين. كان صديقي المفضل ، رفيقي وحب حياتي. pic.twitter.com/nxPPz1ZVNB
- جو بايك (joepike) 3 فبراير 2017
توفي عن عمر يناهز 31 عامًا.
كتب زوجه ، جو بايك ، المراسل السياسي لقناة ITV ، على تويتر أن غوردون توفي هذا الصباح.
كتب: 'لقد مات زوجي الجميل جوردون أيكمان. كلنا حزينين.
'لقد كان صديقي المفضل ، رفيقي وحب حياتي'.
تم تشخيص حالته في عام 2014 عندما كان لا يزال مدير الأبحاث في حملة Better Together قبل استفتاء الاستقلال الاسكتلندي.
بعد تلقيه النبأ الصادم ، أقام الصدقة جوردون يحارب مرة أخرى لجمع الأموال لإيجاد علاج للمرض الذي يقتل حوالي خمسة أشخاص يوميًا في المملكة المتحدة.
لقد جمع أكثر من 500000 جنيه إسترليني للبحث في هذا المرض.
عقد جوردون وجو قرانهما في عام 2015
تم تشخيص إصابة جوردون بالمرض في عام 2014الائتمان: تويتر
جمع جوردون أكثر من 500000 جنيه إسترليني للبحث في إيجاد علاج لـ MNDالائتمان: PA: أرشيف جمعية الصحافة
وكتب على موقع الجمعيات الخيرية: 'أنا أموت. و بسرعة.
هذا - باختصار - كان ما قاله لي طبيبي عندما تم تشخيصي بمرض العصبون الحركي.
ليست هذه هي الأخبار التي تتوقعها عندما تبلغ من العمر 29 عامًا.
مرض العصبون الحركي هو مرض متقدم ومنهك يهاجم الدماغ والنخاع الشوكي. يؤدي إلى ضعف العضلات وهزالها وسيؤثر على طريقة مشي وأتحدث وأكل وأتنفس.
'لا يوجد علاج. قريبا سوف تقتلني.
لا أريد الشفقة. كل ما أريده هو أن تتخذ إجراءات للمساعدة في تمويل علاج والقتال من أجل رعاية أفضل للأشخاص الذين يعانون من MND.
بصرف النظر عن حملته لإيجاد علاج لـ MND ، وهو نفس المرض الذي يعاني منه ستيفن هوكينج ، كان جوردون كاتب عمود في Sunday Times Scotland ، مؤيدًا لحزب العمال وناشطًا من أجل بقاء اسكتلندا في المملكة المتحدة.
لا اريد الشفقة. كل ما أريده هو أن تتخذ إجراءات للمساعدة في تمويل علاج والقتال من أجل رعاية أفضل للأشخاص الذين يعانون من MND.
جوردون أيكمان ، ناشط في مجال أمراض الخلايا العصبية الحركية
في عام 2014 التقى مع الوزير الأول نيكولا ستورجون للحديث عن الحالة ، وبعد ذلك أعلنت السيدة ستورجون أنه ستكون هناك مراجعة لرعاية الخلايا العصبية الحركية في اسكتلندا.
وضع أيضًا قائمة بسبعة أشياء يعتقد أن حكومتي اسكتلندا والمملكة المتحدة يمكن أن تفعلها للمساعدة في إيجاد علاج وتحويل الرعاية لمرضى MND.
بعد الضغط من قبل السيد أيكمان وآخرين ، ضاعفت الحكومة الاسكتلندية عدد الممرضات المتخصصات في وزارة الدفاع الوطني في جميع أنحاء اسكتلندا.
دعم MSPs أيضًا التغييرات في القانون التي من شأنها أن تمنح الأشخاص المعرضين لخطر فقدان صوتهم نتيجة لحالة طبية الحق في الوصول إلى المعدات الصوتية على NHS.
شهد ضغطه الناجح حصوله على درجة فخرية من جامعة إدنبرة في صيف 2015.
أعلن الوزير الأول نيكولا ستورجون عن مراجعة تمويل رعاية MND بعد لقاء غوردون في 2014الائتمان: PA: Press Association
ما هي فنون الدفاع عن النفس التي يعرفها جاكي شان
في نفس العام ، حصل على وسام الإمبراطورية البريطانية في قائمة تكريم عيد ميلاد الملكة.
القيمة الصافية لألبرت أينشتاين
عاش السيد أيكمان أيضًا لفترة طويلة بما يكفي لمعرفة المزيد عن إنجاز بحثي تم تمويله من خلال 'تحدي دلو الثلج'.
على الرغم من انتقادها من قبل البعض على أنها حيلة ، جمعت الحملة الفيروسية 87.7 مليون جنيه إسترليني ومولت ستة مشاريع بحثية ، أدى أحدها إلى اكتشاف جين جديد مرتبط بـ MND.
كانت حياته الشخصية مزدهرة أيضًا - تزوج جو في مارس 2015.
قال في مذكراته في صنداي تايمز: `` أعلم أن زواجي سيكون أقصر من معظم الناس. لا يوجد علاج لـ MND. نصف الناس يموتون في غضون 14 شهرًا ؛ أنا الآن في ثمانية أشهر.
'هل تجعلها أقل قيمة أو ذات مغزى؟ بالطبع لا. قد أكون أموت لكنني محظوظ: لقد وجدت الحب. لذلك أنا ممتن للغاية.
كما كتب بصراحة في العمود عن التصالح مع موته الذي يلوح في الأفق.
قال: لقد تغيرت وجهة نظري وأولوياتي.
'أقضي وقتًا أطول مع الأصدقاء والعائلة أكثر من أي وقت مضى. أحب مشاهدة ابنة أخي وابن أخي ينموان ويتطوران. انا اعيش اللحظة أنا لا أؤجل الأشياء.
تم العثور على الفرح في أماكن مختلفة. الموت الذي يلوح في الأفق يبقي كل شيء في نصابها. كل يوم أتذكر أن الحياة قصيرة.
انا اعيش اللحظة أنا لا أؤجل الأشياء. تم العثور على الفرح في أماكن مختلفة. الموت الذي يلوح في الأفق يبقي كل شيء في نصابها. كل يوم أتذكر الحياة قصيرة.
جوردون أيكمان ، ناشط في مجال أمراض الخلايا العصبية الحركية
تغمر وسائل التواصل الاجتماعي وسائل التواصل الاجتماعي بتكريم الحب والدعم لجوردون وعائلته.
غردت وزارة الدفاع الوطني في اسكتلندا قائلة إنها 'دمرتها الأخبار'.
غرد الوزير الأول نيكولا ستورجون: `` أنا حزين للغاية لسماع وفاةGordonAikman. لقد واجه الشدائد بشجاعة لا تصدق وقدم الكثير من الخير للآخرين.
'كانت حملة جوردون لزيادة الوعي بـMNDScotland وتحقيق رعاية وعلاج أفضل لمن تم تشخيصهم ملهمة.'
وحثت الناس على تكريم ذكراه من خلال التبرع لـ Gordon Fightback وأضافت: 'أفكاري معjoepike وأحبائه'.
قال جيس فيليبس ، النائب العمالي عن برمنغهام وياردلي: 'الكثير من الحب لك ، آسف جدًا لخسارتك.'
غرد نيك إاردلي ، المراسل السياسي لبي بي سي اسكتلندا: `` يا له من أخبار حزينة يا جو ، أنا آسف جدًا. رجل مذهل. مستوحى من عمله في MND.
كتب الصحفي Padraig Prendergast: `` أنا آسف جدًا لمعرفة هذا جو ، لقد عمل بجد من أجل الحملة وسيستمر هذا الإرث. خواطر معك.
وغرد مايلز بريجز ، المحافظ الاسكتلندي والنقابي: 'جو ، أنا آسف جدًا لسماع هذا. لقد كان وسيظل دائمًا مصدر إلهام لكثير من الناس. الحب لك ولعائلتك. مكس.
يمكننا تكريم تضمين التغريدة الذاكرة من خلال التبرع هنا - https://t.co/msF8cA57CL
- نيكولا ستورجون (@ نيكولا ستورجون) 3 فبراير 2017
أفكاري مع تضمين التغريدة وأحبائه. 3/3
مصدومة وحزينة لموت #MND مناضل تضمين التغريدة . مصدر إلهام لكثير من الناس. https://t.co/wnvETNVK5r pic.twitter.com/348thOGHUL
- MND اسكتلندا (MNDScotland) 3 فبراير 2017
كان جوردون أيكمان بطلاً وتكريماً له ، سنضاعف جهودنا في أبحاث MND. أفكارنا مع تضمين التغريدة والعائلة GB
- جوردون براون (GordonBrown) 3 فبراير 2017
ما هو مرض العصب الحركي؟
مرض العصبون الحركي هو حالة نادرة تتلف تدريجياً أجزاء من الجهاز العصبي.
يحدث عندما تتوقف الخلايا العصبية المتخصصة في الدماغ والحبل الشوكي ، والتي تسمى الخلايا العصبية الحركية ، عن العمل بشكل صحيح. يُعرف هذا باسم التنكس العصبي.
تتحكم الخلايا العصبية الحركية في نشاط العضلات المهم ، مثل:
- الامساك
- المشي
- تكلم
- البلع
- عمليه التنفس
مع تقدم الحالة ، سيجد الأشخاص المصابون بمرض العصبون الحركي بعض هذه الأنشطة أو كلها صعبة بشكل متزايد.
أعراض:
تبدأ الأعراض تدريجيًا على مدار أسابيع وشهور.
الأعراض المبكرة الشائعة هي:
- ضعف القبضة ، والذي يمكن أن يسبب صعوبة في التقاط الأشياء أو حملها
- ضعف في الكتف يجعل من الصعب رفع الذراع
- انخفاض في القدم ناجم عن ضعف عضلات الكاحل
- سحب الساق
- كلام غير واضح
علاج او معاملة:
لا يوجد حاليا علاج لهذا المرض.
ومع ذلك ، يمكن استخدام وسائل مساعدة مثل أقنعة التنفس وأنابيب التغذية للمساعدة في جعل الشخص يشعر بمزيد من الراحة والتعويض عن فقدان الوظائف الجسدية مثل الحركة والبلع والتنفس.
قال كريج ستوكتون ، الرئيس التنفيذي لشركة MND في اسكتلندا: 'يشعر الجميع في MND في اسكتلندا بحزن عميق لسماع وفاة جوردون.
على الرغم من تشخيص إصابة جوردون بمرض عضال ، إلا أن هذا لا يزال يمثل صدمة لنا جميعًا. أشعر بالفخر لأنني تعرفت على جوردون وعملت معه في مجلس أمناء MND في اسكتلندا.
في مواجهة تشخيص مدمر في سن 29 فقط ، حول جوردون حزنه إلى حملة للنضال من أجل حقوق الآخرين المتضررين وتمويل علاج.
لقد كان جوردون أيكمان مصدر إلهام للكثير من الناس في جميع أنحاء اسكتلندا ، ليس فقط لأولئك المتضررين من مرض MND ، ولكن أبعد من ذلك بكثير.
لا يمكننا أن نشكر جوردون بما فيه الكفاية على كل ما فعله ليس فقط للجمعيات الخيرية ولكن لكل من تأثر بمرض MND في اسكتلندا.
'أعمق تعاطفنا مع أصدقائه وعائلته في هذا الوقت الحزين للغاية.'
قال رئيس الوزراء السابق جوردون براون: 'كان جوردون أيكمان شجاعًا للغاية ومصممًا على فعل الخير حتى عندما أصيب بمرض قاتل.
كم من المال يستحق روبرت دي نيرو
وستستمر جهوده المذهلة لمساعدة الآخرين في إلهام بلادنا.
'أفكاري مع عائلة جو وجوردون.'
وقال أليستير دارلينج ، وزير المالية السابق وزعيم منظمة Better Together: `` كان غوردون ذكيًا وشجاعًا للغاية ، وقبل كل شيء كان صديقًا جيدًا لكل من يعرفه. سنفتقده بشكل رهيب.
كان جوردون مصممًا على بذل كل ما في وسعه للمساعدة في التعامل مع MND. لقد كان بطلا حقيقيا.
وصف جو جوردون بأنه حب حياته ، قائلاً إنه حزن بسبب وفاتهالائتمان: PA: Press Association
تحدث السياسيون والجمعيات الخيرية عن تعاطفهم مع أسرة جوردون ، قائلين إنه كان مصدر إلهام للآخرينالائتمان: PA: Press Association
تحدث جوردون ، وهو عضو سابق في فريق الجمباز الاسكتلندي عندما كان مراهقًا ، بشكل مؤثر عن تشخيص القنبلة الذي سيقلب حياته رأسًا على عقب في مقال نشرته اسكتلندا يوم الأحد في يونيو من ذلك العام.
روى عن موعده مع استشاري طب الأعصاب في ويسترن جنرال في إدنبرة ، كتب: `` يسأل عما أعرفه عن MND. جوابي الصادق هو 'القليل جدا'. ويشرح قائلاً: 'إنه مرض نادر ومتقدم ومنهك ويهاجم الدماغ والنخاع الشوكي'.
لا أصدق ما يقوله لي. هز رأسي في الكفر.
يقول: 'بمرور الوقت ، سيؤدي ذلك إلى الضعف وهزال العضلات' ، مما يؤثر على طريقة مشي وأتحدث وأكل وأشرب وأتنفس.
'كيف يكون ذلك؟ بدت أعراضي غير ضارة. لقد لاحظت أن يداي تشعران بالخدر. بدأت أعاني من ربط أربطة الحذاء وزر القمصان. اعتقدت أنه كان دورتي الدموية: شيء يمكن أن يفرزه بعض اختبارات الدم وعلبة من الحبوب. كم كنت مخطئا.
''لماذا أنا؟ لماذا الان؟' أسأل.'
يحدث مرض النويرون الحركي عندما تتوقف الخلايا العصبية المتخصصة في الدماغ والحبل الشوكي ، والتي تسمى الخلايا العصبية الحركية ، عن العمل بشكل صحيح.
تتحكم النويرونات في نشاط عضلي مهم مثل الإمساك والمشي والتحدث والبلع والتنفس.
إنه مرض شديد يقصر الحياة.
متوسط العمر المتوقع لمعظم الأشخاص الذين تم تشخيصهم هو ثلاث سنوات من بداية ظهور الأعراض.
لا يوجد حاليا علاج لهذا الشرط.