ميليسا ليفي ، من داونباتريك ، أيرلندا الشمالية ، كانت واحدة من خمسة في المائة فقط من مرضى التصلب المتعدد الذين عانوا من الأعراض قبل سن 16
عندما بدأت ميليسا ليفي البالغة من العمر 16 عامًا تعاني من الصداع وعدم وضوح الرؤية ، لم تكن تعتقد أن أي شيء كان خطأ.
ولكن بعد نقل الفتاة المراهقة - التي كانت تبلغ من العمر 12 عامًا فقط - إلى اختصاصي البصريات من قبل والدتها تيريزا في فبراير 2012 ، تم العثور على تلف في أحد أعصابها البصرية.
التقطت ميليسا الصورة قبل خمسة أشهر من تشخيصها ، في أول يوم لها في المدرسة النحويةالائتمان: تيريزا ليفي
أدى هذا الاكتشاف إلى التشخيص المدمر للتصلب المتعدد الانتكاس المتكرر (RRMS) - حالة عصبية مدى الحياة.
مرض التصلب العصبي المتعدد هو حالة تؤثر على الجهاز العصبي المركزي ، حيث تتلف الطبقة المحيطة بالألياف العصبية التي تسمى المايلين.
وهذا يسبب أعراضًا تشمل مشاكل في الرؤية وصعوبة في التوازن ودوخة وإرهاق شديد.
يعاني الأشخاص المصابون بـ RRMS من نوبات مميزة من الأعراض التي تختفي بعد ذلك إما جزئيًا أو كليًا.
يصيب مرض التصلب العصبي المتعدد حوالي 100000 شخص في المملكة المتحدة ، وعادة ما يتم تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد عندما يكون المريض في العشرينات أو الثلاثينيات من العمر - لكن ميليسا هي واحدة من خمسة إلى عشرة في المائة فقط من المصابين الذين تم تشخيصهم تحت سن 16.
لقد كنت محطمة ، مصدومة تماما. أتمنى لو كنت أنا وليس هي ، أتمنى أن آخذها منها
هناكوالدة ميليسا
قالت ميليسا ، التي تعيش في داونباتريك بأيرلندا الشمالية ، لموقع Continiousmusic Online: `` يمكنني أن أجعل نفسي أرى ضعفًا.
لذلك إذا كانت هناك سيارة أمامنا وكانت هناك لوحة أرقام ، كان بإمكاني رؤية اثنين من لوحة الأرقام ، لكنني اعتقدت أنني تمكنت من جعل نفسي أراها. ثم رأى والدي [شيئًا خاطئًا] في عيني.
نانسي بيلوسي جافين نيوسوم
لم أفهم حقًا. كانت أمي تبكي طوال الوقت لذلك علمت أن هناك شيئًا ما خطأ ، لكنني لم أفهم ذلك حقًا.
بعد أن أحالها طبيب العيون على الفور إلى قسم الأمراض العصبية في مستشفى رويال فيكتوريا في بلفاست ، أمضت ميليسا عطلة نهاية أسبوع كاملة تخضع للاختبارات حيث كافح الأطباء لمعرفة الخطأ.
التقطت ميليسا صورة مع أختها الصغيرة كيرا في الأشهر التي أعقبت أنباء إصابتها بمرض التصلب العصبي المتعددالائتمان: تيريزا ليفي
عندما تم تشخيصها ، لم تكن الفتاة تعلم أي شيء عن مرض التصلب العصبي المتعدد - وتم منعها من البحث في أي مكان باستثناء MS Society و MS Trust ، حيث قاتل والداها المدمران ، تيريزا ، 35 عامًا ، ومارتن ، 38 عامًا ، لحمايتها من عدم الدقة. معلومة.
أوضحت الأم تيريزا: `` لقد تم قبولها ووضعها على المنشطات الوريدية ، وأجريت لها أشعة مقطعية ، وثقبين قطنيين ، وفحص بالرنين المغناطيسي ، وفي صباح يوم الاثنين قالوا إننا على يقين من أن ميليسا مصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد. '
ولكن حتى عندما أكد لها الأطباء أنها واحدة من أهم المرضى في الجناح ، أصرت ميليسا الشجاعة على أنها تريد فقط المضي قدمًا في ذلك ، وطلبت أداء واجباتها المدرسية وحتى عرض سريرها في المستشفى للأطفال الذين اعتقدت أنهم مرضى أكثر منها.
قالت تيريزا: `` إنها دائمًا ما تقلق بشأن أي شخص آخر. [في المستشفى] قالت ميليسا ، 'يمكنني العودة إلى المنزل ويمكنك فقط السماح لشخص آخر بالحصول على هذا السرير'.
ما هو التصلب المتعدد؟
- التصلب المتعدد (MS) هو حالة من أمراض الجهاز العصبي المركزي.
- في مرض التصلب العصبي المتعدد ، يتلف الغلاف المحيط بالألياف العصبية (يسمى المايلين) ، مما يتسبب في مجموعة من الأعراض.
- أكثر من 100،000 شخص في المملكة المتحدة مصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد.
- تبدأ الأعراض عادة في العشرينات والثلاثينيات من العمر.
- يصيب مرض التصلب العصبي المتعدد النساء أكثر من ثلاثة أضعاف عدد الرجال.
- بمجرد تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد ، يبقى معك مدى الحياة ، ولكن يمكن للعلاجات والمتخصصين مساعدتك في إدارة الأعراض.
- سبب مرض التصلب العصبي المتعدد غير معروف ، والأطباء لم يجدوا علاجًا بعد. المصدر: MS Society
الائتمان: تيريزا ليفي
صورة ميليسا مع والدتها تيريزا في طريقها إلى موعد في المستشفىالائتمان: تيريزا ليفي
'إنها مجرد ميليسا في كل مكان ، وهي تعتقد أنه إذا كان بإمكانها النهوض والمشي فهي في حالة جيدة بما يكفي للقيام بذلك ، فهي تتعامل مع الأمر.'
وأضافت: `` نظرًا لأن أطباء الأطفال لم يكونوا على دراية بالحالة ، فقد طلبوا منا إرسال تقارير ميليسا إلى أخصائي أطفال في برمنغهام قبل أن يقدموا لنا تشخيصًا محددًا لمرض التصلب العصبي المتعدد ، والذي جاء بعد ذلك عندما عدنا شهرين. لاحقًا للمراجعة.
'لديّ حالة خضعت فيها لعملية جراحية في المخ منذ 12 عامًا ، لذلك اعتقدت في البداية' أنها عصبية ، هل هذا خطأي '؟
قالوا لا ، إنه أحد هذه الأشياء ، فهم لا يعرفون ما الذي يسبب مرض التصلب العصبي المتعدد ، لذا لا تفكروا على هذا النحو.
لقد كنت محطمة ، مصدومة تماما. أتمنى لو كنت أنا وليس هي ، أتمنى أن آخذها منها.
ما هو حجم كيلي كلاركسون
'كعائلة ، الأمر صعب أيضًا ، على أختها الصغرى كيرا (12) أيضًا.'
صورة للمراهق الشجاع أثناء الانتكاس. لقد عانت ستة انتكاسات خلال الأشهر الثمانية عشر الأولى من تشخيصهاالائتمان: تيريزا ليفي
التقطت الصورة ميليسا خلال صباح قهوة لجمع التبرعات في مدرسة شقيقة كيرا الابتدائيةالائتمان: تيريزا ليفي
الآن ، ميليسا - التي أبقت مرض التصلب العصبي المتعدد الخاص بها سراً عن معظم أصدقائها ، حتى كشفت عنه ذات يوم في مناقشة الفصل حول التمييز - تعاني من الصداع ، والدوخة ، والقيء ، والألم من جروح في النخاع الشوكي ، والإرهاق المعوق.
تتفاقم الأعراض عندما تكون تحت ضغط شديد - مثل أثناء فترات الامتحان في المدرسة.
شرحت: `` أخبرت صديقي المفضل ، لكنني لم أخبر أحداً آخر. كانت مثل 'يا إلهي ، ماذا يمكنني أن أفعل لمساعدتك؟'.
'في بعض الصباح أستيقظ ، وأشعر بالتعب وأعاني من ألم في الرأس ، ولكن بعد ذلك في الصباحات الأخرى أستيقظ وأنا بخير. ثم أشعر بالتعب وأتتبع ساقي ، أو أعرج.
أنا فقط أستمر في تناول الأقراص والمسكنات. أنا فقط آخذ أقراص وأنام.
وأضافت: 'أشعر بالتوتر الشديد عندما يحين موعد الامتحان. إنه يجعلني أشعر بالتعب حقًا وأشعر بالمرض ، وأحيانًا أشعر بالمرض.
الأختان كيرا وميليسا في الصورة مع أبي مارتن ، عامل الحفارالائتمان: تيريزا ليفي
تقول الأم تيريزا إن مرض التصلب العصبي المتعدد لدى ميليسا له تأثير على الأسرة بأكملها ، لأنه يتركهم غير قادرين على التخطيطالائتمان: تيريزا ليفي
في الأشهر الثمانية عشر الأولى ، عانت ميليسا من ستة انتكاسات عنيفة - حتى كسر قدمها بعد أن أدى الدوار الناجم عن مرض التصلب العصبي المتعدد إلى السقوط.
ولكن على الرغم من أن تيريزا ، العضوة في مجلس أيرلندا الشمالية التابع لجمعية التصلب العصبي المتعدد ، حقنتها مرة واحدة في الأسبوع بعلاج لتعديل المرض ، إلا أن العلاج لم ينجح - حيث تسببت آثار مرض التصلب العصبي المتعدد في فقدان ميليسا حوالي 225 يومًا من المدرسة بشكل إجمالي.
نتيجة لذلك ، قرر الأطباء تجربة علاج عالي الخطورة بالتسريب ، والذي لديه فرصة واحدة من كل 10000 للتسبب في تلف في الدماغ وإعاقة دائمة.
لقد نجحت ببراعة - لكن الخطر يزيد إلى واحد فقط من كل 100 إذا كان هناك فيروس معين موجود في المريض.
لذلك ، بعد أن ثبتت إصابتها بالفيروس في مارس ، سيتم الآن نقل ميليسا إلى عقار يسمى Lemtrada ، يأمل الأطباء في الحفاظ عليها بصحة جيدة.
أوضحت تيريزا: `` إنها تجربة وخطأ في هذه الأشياء ، لا يمكنك افتراض أي شيء متعلق بمرض التصلب العصبي المتعدد.
لم يتم ترخيص أي من هذه العلاجات فعليًا لأي شخص أقل من 18 عامًا ، لذلك هناك صعوبة في الحصول عليها.
Lemtrada هو منفذ الاتصال التالي. سوف يمر بعض الوقت من العام المقبل ، لكن هذا يعني أنها ستتوقف عن العلاج لمدة ثلاثة إلى ستة أشهر وهذا يعني أن مرض التصلب العصبي المتعدد يمكن أن يضرب بقوة كما حدث في العامين الأولين.
'لن نعرف حتى نجربها لأنه لا يوجد خيار آخر حقًا.'
هناك خطر من أن تفوت ميليسا المزيد من المدرسة - ولكن منذ تشخيص حالتها ، تلقى العاملون في مدرستها في باليناهينش تدريبًا متخصصًا لدعم تلميذة السنة الثانية عشرة ميليسا.
في البداية ، بينما كان أصدقاؤها يلتفون حولها لدعمها ، كافح المعلمون لفهم شدة مرض ميليسا - وذلك بفضل آثاره غير المرئية في كثير من الأحيان.
ميليسا ، في الصورة على اليمين ، من المقرر أن تبدأ النوع الثالث من العلاج لإبعاد هذا التصلب المتعددالائتمان: تيريزا ليفي
أمي تيريزا ، في الصورة على اليمين ، هي الآن عضوة في مجلس أيرلندا الشمالية لجمعية MS Society حيث تعمل على تثقيف نفسها قدر الإمكان حول هذه الحالة.الائتمان: تيريزا ليفي
ولكن الآن ، تساعد ميليسا مساعد الفصل المخصص في تدوين الملاحظات عندما تكون غائبة ، وسيارة أجرة لتقليل التعب وجهاز iPad ليحل محل الكتب المدرسية الثقيلة.
قالت تيريزا: `` لقد كان الأمر صعبًا للغاية لأن مرض التصلب العصبي المتعدد مرض غير مرئي ، ولا يمكنهم رؤية الألم ، لذلك من الصعب جدًا عليهم فهم ما تمر به.
لقد عانيت في الحصول على الدعم الذي تحتاجه ، لأن هناك عددًا قليلاً جدًا من الأطفال المصابين بالتصلب المتعدد في أيرلندا الشمالية لذا فهم ليسوا مستعدين لذلك.
'لكن لحسن الحظ الآن ، طلبت بالفعل من MS Society أن يذهب إلى المدرسة وقدموا عرضًا تقديميًا لجميع الموظفين ، لذلك هناك الكثير من الفهم الأفضل.'
منذ التشخيص ، جمعت عائلة Leavy أكثر من 15000 جنيه إسترليني لصالح MS Societyالائتمان: تيريزا ليفي
عندما لا تكون مشغولة بالدراسة لستة أشخاص موضوعات GCSE ، المجنونة بالموسيقى ، ميليسا ، التي فازت بجائزة أفضل شاب لهذا العام من MS Society منذ عامين ، مكرسة لجمع التبرعات للبحث في علاج - والتي تأمل أن يكون متاحًا بحلول الوقت الذي تبلغ فيه من العمر 35 عامًا.
حتى الآن ، جمعت جهودها مبلغًا لا يصدق قدره 15000 جنيه إسترليني لجمعية MS Society.
قالت: 'لقد قضينا بضع مرات لتناول القهوة في الصباح في المدرسة الابتدائية لأختي ، وقامت والدتي بجولة على النار وخط الانزلاق ، كما قام جدي وعمي بعمل الحبل البريدي أيضًا.
كما قامت أمي أيضًا بعمل أظافر لأصدقائها وقدموا تبرعًا فيها. جمعنا 200 جنيه إسترليني لعمل المسامير.
وأضافت: 'أنا فقط أحاول أن أكون إيجابية.
'لقد قابلت عددًا قليلاً من الأشخاص من خلال MS Society وكانوا مرضى حقًا ثم تحسنوا بعلاجات مختلفة. لذلك أعتقد أنني سأكون هكذا.
التقطت ميليسا صورة لها مع جائزتها بعد أن حصلت على لقب أفضل شابة لهذا العام من قبل MS Societyالائتمان: تيريزا ليفي
حظيت عشاق الموسيقى بفرصة لقاء بعض فنانيها المفضلين في الحدث الذي أقيم في لندن ، بما في ذلك سفيرة MS Society Oritse Williamsالائتمان: تيريزا ليفي
'لدي فقط عقلية إيجابية ، لأنه إذا كنت تفكر بشكل سلبي ، فستحدث أشياء سلبية.'
في غضون ذلك ، أضافت الأم تيريزا: 'بشكل عام ، نحاول أن نكون إيجابيين حقًا. سنقول دائمًا الحمد لله أننا نعيش في شمال أيرلندا وليس في الجنوب لأنها ستضطر إلى دفع تكاليف رعايتها الصحية.
لقد فازت بجائزة أفضل شاب لهذا العام وقالت 'أمي ، إذا كنت مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد ، فلن أفعل أشياء مثل هذه ، فلن أحصل على كل هذه الرحلات إلى لندن'.
'نعم ، إنه أمر مروع أن يتم تشخيصها في سن الثانية عشرة ، لا أتمنى أن يحدث ذلك على أي شخص ، لكن من المحتمل أن يتم تشخيصها قبل 10 سنوات من المعدل الطبيعي.
لقد مرت 10 سنوات على العلاج الوقائي قبل أن يتم تشخيصها ، كقاعدة عامة.
إنها مصدر إلهام. نحن فخورون جدا بها.
الآن ، تلتزم الأسرة بالبقاء إيجابيًا ومستمرًا في جمع التبرعات على أمل العثور على علاجالائتمان: تيريزا ليفي
قال إيموجين سكوت بلامر ، رئيس أبحاث الرعاية والخدمات بجمعية التصلب العصبي المتعدد: إن مرض التصلب العصبي المتعدد يمكن أن يكون حالة لا يمكن التنبؤ بها حقًا للعيش معها ويمكن أن يكون لأعراض مثل التعب تأثير كبير على حياة الشاب ، مما يجعل أشياء مثل المدرسة والدراسة أكثر صعوبة. من المعتاد.
من الأهمية بمكان أن نواصل تمويل الأبحاث حتى يحصل الأطفال والشباب المصابون بالتصلب المتعدد وأسرهم على أفضل رعاية.
بيتون مانينغ في دنفر
لمزيد من المعلومات حول MS ، قم بزيارة www.mssociety.org.uk أو اتصل بخط المساعدة الخاص بهم للحصول على الدعم على 0808800 8000